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500志工無償照護!肌萎症鬥士的自立之路
長照看護是近年漸漸受到重視的議題,今天我們要介紹的新片也與長照有關,它根據真人真事改編,主角鹿野靖明出生於北海道札幌,六歲就出現肌肉萎縮症狀,醫生估計活不到20歲,但他不認輸,最特別的是,他堅決不依賴父母親,早早離家自立,只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他,生活大小事情,從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡,全要靠別人幫忙,我們聽到這裡或許會想,他的長照費用應該非常可觀吧?事實上,他沒有花半毛錢,就有500多名志工自發性地輪流照料他,他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三分鐘到了,來吹涼。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「給我水。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「看報紙。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我背癢。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」抓癢絕對要求人,因為他只能飯來張口,茶來伸不了手,主角罹患肌肉萎縮症,全身只剩下手指頭跟嘴巴還能動,今天五個人服侍他一人,外加一個糊里糊塗掉落兔子洞的愛麗絲。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你是來應徵志工的嗎?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「咦?」其實還有一個外出辦事中、專門負責跑腿的奶油小生。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這是你要的漢堡。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不對,我今天說要摩斯漢堡。」大哥似乎很任性,還老是趁機吃美眉的豆腐。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「哇,濕疹好了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不會吧?給新人塗藥的機會沒了。」他的其他缺點還包括狡猾、自私、很愛碎碎念以及嗯...任性。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我想吃香蕉。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「香蕉。」不過,這些照料他吃喝拉撒睡和工作的人,全部都是志工,不支薪的志工。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「肌肉萎縮患者志工募集中。」本片改編自真人真事的紀實文學小說,主角確有其人,叫做鹿野靖明,在1959年出生於北海道札幌市,從小活潑好動卻在六歲那年...電影《 三更半特惠暢銷商品夜居然要吃香蕉?》:「突然常常跌倒。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「站起來。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「笨蛋。」醫生確認他罹患肌肉萎縮,認為他活不過20歲,不過電影開始時,鹿野靖明已經34歲了,早就搬離父母家獨自生活,但大小事都得麻煩別人怎麼辦?他於是召募志工來當自己的手和腿,而只要母親來訪,就會趕走母親。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「好啦,快回去,臭老太婆,客人要回去了。」他不只對母親態度差,一位志工曾說,他經常會對他們爆粗口,還會把他們耍得團團轉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「居然掛我電話,開什麼玩笑。」那麼,為什麼鹿野靖明能夠召募那麼多的志工?電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「摔杯子能讓鹿野舒服一點。」應該不是被虐狂或愛心氾濫,這些志工的無私奉獻,或許和鹿野的一生後來被寫成人氣小說,榮獲兩大紀實文學獎,並在15年後被改編成電影的原因,是一樣的;肌肉萎縮症是基因缺損的疾病,不斷萎縮的肌肉可能從肛門括約肌到心臟的肌肉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「心臟的力量變弱了,明天起住院觀察。」但住院是鹿野靖明最痛恨的其中一件事情,不依靠醫院或安養院,更絕不成為父母的負擔,目標是樹立身障者也能正常自立生活的典範,名言之一是「活著就是會不斷互相添麻煩」,但想想這正是烏托邦社會的理想,我身障不代表我異常、我與你不同。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「順便買鈴木城市誌,還有..."那個"。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「成人樂園雜誌...」電影描述鹿野家來了個新志工美咲,很容易墜入情網的他對可愛的美咲一見鍾情,還要負責跑腿的醫學系志工田中幫忙代筆寫情書,但其實,兩個年輕人正在熱戀中。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「美咲。」超級厚臉皮,看似沒在管別人內心的真正感受,不過,美咲也不是柔弱順從的傳統女人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「為何要為那種人盡心盡力?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「因為他需要幫助。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我連自己翻身都不行。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「約會又不差這一天...」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「鹿野先生,你以為自己是誰啊!身障者有這麼偉大?」吃了閉門羹的鹿野不僅要扭轉心儀女孩對他的惡劣印象,他還有一場更硬的仗要打。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「差不多該裝人工呼吸器了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「要切開氣管嗎?」氣切不僅行動自由會受限,而可能無法言語,不能講話,這要成天碎嘴的鹿野怎麼過日子。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「稍微舒服一點沒?」哇,美咲不只對他改觀,還成為他的精神支柱,鹿野先生到底怎麼辦到的?電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「對我來說每一天都很關鍵,我的生命,我自己負責。」鹿野靖明在2002年過世,享年43歲,比醫生當年預估的壽命足足多了一倍,到他過世時,超過500名志工居家照顧過他,讓他得以實現自立生活的目標。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你們做不來的。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這點程度我們可以,請不要小看鹿野家的志工。」一個人對體制的反抗還有堅韌與生命力,感染身邊所有人,現在化為文字與電影持續激勵與感動世人,這部電影讓我們看到鹿野靖明不平凡的想法與態度,更看到了長照看護的其他可能。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我的志工就等同我的家人。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三更半夜居然要吃香蕉?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我現在有點感動捏!
中選會卸責亂象 立委轟欠缺誠意
【台灣醒報記者李牧權台北報導】中選會決定「邊投票邊開票」是依法辦理?中選會副主委陳朝建3日於立法院就有關中選會規劃不周,造成國人不便再次道歉,承諾會作出深切檢討。陳朝建也強調,投票當天只要在截止時間前到達投票所仍可投票、及邊投票邊開票等問題都是依法辦理;之所以造成投票亂象,他推卸給沒有選舉經驗的選務人員,惹來在場野朝立委不滿,指斥中選會的檢討缺乏誠意。
立法院內政委員會3日針對「檢討本年九合一選舉選務及公投事務之作業紊亂,探討中央選舉委員會中立性、獨立性及相關改進之具體作為」邀請行政院、中選會、內政部、警政署、法務部等單位,進行報告及接受立委質詢。
陳朝建表示,依《選罷法》第19條第1 項但書規定,已於規定時間內到達投票所,但尚未投票者,仍可投票。另外,《選罷法》第57條第5 項明定,投票所於投票完畢後,即改為開票所,當眾唱名開票。因此「邊投票邊開票」的現象,是依上開法律規定辦理,並沒有違法。
立委劉世芳質問,中選會要如何修訂《公投法》才可避免未來再發生類似亂象時,陳朝建回應,可將《公投法》第23條中「一個月起至六個月內舉行公民投票」應改為「四個月舉行」;另外,法規中「應與該選舉同日舉行」亦應改為「得與該選舉同日舉行」,增加彈性,以減少投票亂象發生。
陳朝建承諾,中選會將積極於2020年大選前進行選務工作的全面檢討,包括:召開全國選務工作檢討會議、調降每個投票所選舉人數、全面清查增設投票所設置地點、研議改善投票開票作業流程(包括:投票所動線、公投票印製、開票方式等)、強化投開票所工作人員教育訓練、研議修正《公投法》,以調整合理公投舉行與投票時間等改進措施。
惟民進黨立委蔣絜安、張宏陸、洪宗熠、國民黨立委黃昭順、吳志揚、林奕華等委員皆認為,從選前多位立委於立法院會議中多次提醒,到3日提送立法院的檢討報告中,竟然把責任推給逾3分之1沒有選舉實際經驗的工作人員。張宏陸更痛斥,中選會的檢討報告甚至出現「手民之誤」,均反映出中選會所謂的深切檢討仍是缺欠誠意,打算以敷衍態度應付了事,中選會全體委員應下台。

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