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500志工無償照護!肌萎症鬥士的自立之路
長照看護是近年漸漸受到重視的議題,今天我們要介紹的新片也與長照有關,它根據真人真事改編,主角鹿野靖明出生於北海道札幌,六歲就出現肌肉萎縮症狀,醫生估計活不到20歲,但他不認輸,最特別的是,他堅決不依賴父母親,早早離家自立,只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他,生活大小事情,從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡,全要靠別人幫忙,我們聽到這裡或許會想,他的長照費用應該非常可觀吧?事實上,他沒有花半毛錢,就有500多名志工自發性地輪流照料他,他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三分鐘到了,來吹涼。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「給我水。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「看報紙。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我背癢。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」抓癢絕對要求人,因為他只能飯來張口,茶來伸不了手,主角罹患肌肉萎縮症,全身只剩下手指頭跟嘴巴還能動,今天五個人服侍他一人,外加一個糊里糊塗掉落兔子洞的愛麗絲。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你是來應徵志工的嗎?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「咦?」其實還有一個外出辦事中、專門負責跑腿的奶油小生。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這是你要的漢堡。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不對,我今天說要摩斯漢堡。」大哥似乎很任性,還老是趁機吃美眉的豆腐。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「哇,濕疹好了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不會吧?給新人塗藥的機會沒了。」他的其他缺點還包括狡猾、自私、很愛碎碎念以及嗯...任性。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我想吃香蕉。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「香蕉。」不過,這些照料他吃喝拉撒睡和工作的人,全部都是志工,不支薪的志工。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「肌肉萎縮患者志工募集中。」本片改編自真人真事的紀實文學小說,主角確有其人,叫做鹿野靖明,在1959年出生於北海道札幌市,從小活潑好動卻在六歲那年...電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「突然常常跌倒。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「站起來。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「笨蛋。」醫生確認他罹患肌肉萎縮,認為他活不過20歲,不過電影開始時,鹿野靖明已經34歲了,早就搬離父母家獨自生活,但大小事都得麻煩別人怎麼辦?他於是召募志工來當自己的手和腿,而只要母親來訪,就會趕走母親。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「好啦,快回去,臭老太婆,客人要回去了。」他不只對母親態度差,一位志工曾說,他經常會對他們爆粗口,還會把他們耍得團團轉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「居然掛我電話,開什麼玩笑。」那麼,為什麼鹿野靖明能夠召募那麼多的志工?電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「摔杯子能讓鹿野舒服一點。」應該不是被虐狂或愛心氾濫,這些志工的無私奉獻,或許和鹿野的一生後來被寫成人氣小說,榮獲兩大紀實文學獎,並在15年後被改編成電影的原因,是一樣的;肌肉萎縮症是基因缺損的疾病,不斷萎縮的肌肉可能從肛門括約肌到心臟的肌肉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「心臟的力量變弱了,明天起住院觀察。」但住院是鹿野靖明最痛恨的其中一件事情,不依靠醫院或安養院,更絕不成為父母的負擔,目標是樹立身障者也能正常自立生活的典範,名言之一是「活著就是會不斷互相添麻煩」,但想想這正是烏托邦社會的理想,我身障不代表我異常、我與你不同。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「順便買鈴木城市誌,還有..."那個"。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「成人樂園雜誌...」電影描述鹿野家來了個新志工美咲,很容易墜入情網的他對可愛的美咲一見鍾情,還要負責跑腿的醫學系志工田中幫忙代筆寫情書,但其實,兩個年輕人正在熱戀中。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「美咲。」超級厚臉皮,看似沒在管別人內心的真正感受,不過,美咲也不是柔弱順從的傳統女人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「為何要為那種人盡心盡力?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「因為他需要幫助。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我連自己翻身都不行。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「約會又不差這一天...」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「鹿野先生,你以為自己是誰啊!身障者有這麼偉大?」吃了閉門羹的鹿野不僅要扭轉心儀女孩對他的惡劣印象,他還有一場更硬的仗要打。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「差不多該裝人工呼吸器了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「要切開氣管嗎?」氣切不僅行動自由會受限,而可能無法言語,不能講話,這網路熱銷產品限定產品要成天碎嘴的鹿野怎麼過日子。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「稍微舒服一點沒?」哇,美咲不只對他改觀,還成為他的精神支柱,鹿野先生到底怎麼辦到的?電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「對我來說每一天都很關鍵,我的生命,我自己負責。」鹿野靖明在2002年過世,享年43歲,比醫生當年預估的壽命足足多了一倍,到他過世時,超過500名志工居家照顧過他,讓他得以實現自立生活的目標。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你們做不來的。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這點程度我們可以,請不要小看鹿野家的志工。」一個人對體制的反抗還有堅韌與生命力,感染身邊所有人,現在化為文字與電影持續激勵與感動世人,這部電影讓我們看到鹿野靖明不平凡的想法與態度,更看到了長照看護的其他可能。電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我的志工就等同我的家人。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三更半夜居然要吃香蕉?」電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我現在有點感動捏!
湧泉、水梯田 復育出人對土地的共同記憶
2018年06月12日 上稿編輯: 陳孟薇 環境資訊中心記者 陳孟薇報導
濕地的生態極為豐富,卻不像森林或海洋容易被看見,因此常常因社會經濟的發展,在還未受重視之前就被犧牲了。今年度台灣環境資訊協會透過濕地的系列活動,用講座、濕地踏查及逐格動畫工作坊的方式,帶領大家更認識這些水與陸的交界地帶。
系列活動首場講座邀請到國立成功大學水科技中心副主任邱郁文,及花蓮石梯坪港口部落的舒米‧如妮與大家分享湧泉及水梯田的故事。 山麓清泉浸潤出的人地關係
上半場講座的講者邱郁文為台灣貝類的研究者,曾為了博士論文走遍台灣的農地,卻苦找不到研究對象「田螺」的蹤跡。回憶起小時候遊玩的清澈溪流,十多年後卻已被水泥三面光的工程填平,河水被工業廢水染成紅色。在進行淡水生物調查計畫中,更發現台灣的溪裡只剩吳郭魚、琵琶鼠等外來種耐污水的魚類還存活著。種種的發現顯示了台灣的水域環境已經不健康了。
「湧泉」是一種地質現象,是地下含水層在地面裸露滲出水的地方,而讓邱郁文遍尋不著的田螺,卻在湧泉帶現跡了。台灣四處都有湧泉,在風水說裡山脈代表的是「龍」,因此山腳下的湧泉便常被稱做龍泉、龍井,或龍水。本次的故事主角龍巖冽泉便是位於高雄柴山的山腳下。
邱郁文指出,湧泉水溫常年維持在23度,水質乾淨適合飲用,早期的居民也常利用湧泉水洗菜、洗衣,聚集成生活聚落,並就地取材以咕咾石建設渠道灌溉芋田、稻米。湧泉形成的埤塘溼地孕育豐富的魚蝦、貝類生態,則是提供了居民的食物來源,造就日後的小溪貝塚遺址。而日治時期日本人在這裡設立「高雄牧場」,運用乾淨恆溫的水源發展酪農產業,富含養生礦物質的冷礦泉也讓「高雄溫泉」飯店落腳於此。透過高雄的河海變遷史、考古研究,以及柴山在地文史工作者的史料蒐集,串起了各個年代因龍巖冽泉所發展出的聚落樣貌。除了孕育出歷史文明,在淡水環境遭受嚴重危害的此時,湧泉也像是扮演著諾亞方舟的角色,透過生態調查曾發現鱸鰻、馬卡道澤蟹等珍貴生物的蹤跡。
隨著都市化的發展,湧泉的角色卻已大不如前。周圍的矮平房換成了大樓,水泥鋪面及排水道取代了咕咾石渠道,使得雨水落在地表時快又直接的被排進水溝,無法滲透至地底。地下水源的挹注減少,湧泉口也不再終年出水了,如今只能在連日大雨過後才能見到泉水流出,也才會再出現居民帶著小孩兒一同赤腳戲水的景色。
用著精彩的湧泉故事介紹如此豐富的水環境生態及人文歷史,問起復育湧泉的目標是什麼?邱郁文指著一張居民開心赤裸著上半身浸泡在湧泉內的照片說,「復育湧泉的願景是尋回所有人的共同記憶。」未來,龍巖冽泉將會在每年的柴山祭活動中,一點一點的提醒大家那些關於柴山山腳下的生活記憶以及珍貴的生態,直到泉水再度澎派的湧出。 家是山和海 和那片水梯田
對住在海線的阿美族人來說,生活就是依山靠海,而對於花蓮石梯坪港口部落族人,更多了一片向海那端延伸而去的水梯田。下半場的講座由舒米‧如妮從回家的故事分享起。
「你想不想留下這麼美麗的東海岸?」一張東部海岸的風景照,是舒米從小生活的地方。30年前的港口部落,往海的方向望去盡是一片片的水梯田,而在九年前舒米決定返鄉之際,卻發現家已經變了。部落青年人口外流,老人無力耕作只得等待領取休耕補助,水梯田不再種稻,而是改種海景民宿及寫有「售」字的大看板。對阿美族人來說,家不是家屋,家是那一片山海,抱著「土地沒了,家也會沒了」這樣的擔憂,舒米開啟了海稻米復育計畫,在各族人之間奔走,希望說服族人不要販售土地,甚至在夜深人靜時刻,偷偷的將販售土地的看版一個個拔起,只為了留下記憶中的家的樣子。
有賴政府部門的支持將年久失修的灌溉渠道重新整頓,在休耕多年的水梯田再度引進的灌溉水的那一刻,族人們的歡欣隨著灌溉水傾流而出,各個耆老年邁的眼神中散發出期待的光芒,這些面容支撐著舒米在復育梯田前三年相當艱困的摸索期。從自己開始試種,到帶動族人的加入,而後遇到的困難更是排山倒海,耕作人力不足、稻米賣不出去的困境,都考驗著舒米的毅力。另一方面,石梯坪的風景所吸引來一車車的遊客到此一遊,卻也為部落生活帶來干擾和污染。所幸這一切的困難,都一步一步的經歷過了。當朋友問起妳記得那一年發生什麼事嗎?舒米也只是堅毅淡然的笑著回答,「不記得了,都過去了。」
灌溉水流過砌石水圳,水田嘗試輪作用來做成酒麴的大葉田香,以及夏天編織成涼蓆的輪繖草,當海稻米的金黃再次輝映著海的蔚藍的時候,水鳥、蛙、螺蝦也都回來了,對於鳥群所造成的些微農損,舒米說,等麻雀吃剩的就是我們的。部落族人遵循友善環境的方式耕種,讓水田也能是野生動物的家,是舒米推動海稻米復育計畫中最自豪的地方。期待透過復育水梯田把家的樣子找回來,讓部落的青年能找到回家的路,這是舒米寄託在海稻米的心願。 相關文章 212151 [nothing_1] A7污水持續排放 新北盼先用水車載送處理 2018/06/12 海洋垃圾的逆襲!盼人類擺脫塑縛,過一個無塑生活 2018/06/09 內用一次性塑膠吸管 環保署正式預告 2019年7月起四大場所禁用 2018/06/08 愛海「免廢」暢飲 慈心倡議百家企業 提早禁用一次性塑膠容器 2018/06/08 路跑年耗百萬件一次性塑膠 台北馬率先反思 邀「環保跑者」報名 2018/06/07 內用飲料將不再提供吸管 環保署將公告新一波限塑政策 2018/06/07 生活環境台灣新聞水梯田

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